Falleció Tiziano, esperando una respuesta de la Justicia y el IOSPER
Provinciales
Tiziano Cáceres padecía de Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 y, según le habían dicho los médicos a su familia, el modo de mejorar su calidad de vida era mediante el uso de un medicamento muy costoso. El pequeño esperaba la medicación del IOSPER, petición que se había judicializado y que incluso llegó a la Corte Suprema de Justicia. Falleció este sábado en Paraná, mientras esperaba la resolución del fallo del organismo nacional.
El deceso lo anunció el abogado que representa a la familia en Tribunales, Ramiro Pereira, y se constituyó en el peor final para una batalla que se había iniciado en la Justicia en agosto de 2017.
La atrofia muscular espinal tipo 1 o enfermedad de Werdining Hoffman constituye el tipo más severo de la atrofia muscular espinal pues es una enfermedad neuromuscular grave, genética autosómica recesiva, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético, lo cual compromete la salud y la vida misma de la persona afectada. Es una enfermedad para la cual no se dispone de una cura.
El reclamo judicial apuntó a lograr que el Iosper brinde "cobertura integral al 100% de la medicación Nusinersen (Spinraza) 12 mg/5ml por cuatro aplicaciones, que fuera prescripto por su médica, neuróloga infantil Lilia Edith Mesa, a los fines de tratar el padecimiento del niño consistente en atrofia muscula espinal tipo 1". Se trata de una medicación que tiene un costo del orden de los $12 millones.
Un fallo en primera instancia resultó adverso, pero luego la Sala Penal y de Procedimientos Constitucionales acabó dándole la razón a los papás de Tiziano y condenó al Iosper a brindar esa medicación. Pero antes de que se efectivizara el fallo, la obra social y la Fiscalía de Estado promovieron un recurso extraordinario, y llegaron hasta la Corte.
Ese incidente no se ha resuelto todavía, y en medio ocurrió el fallecimiento del niño.
Fuente: El Entre Ríos
